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Rare Disease Day

28. Februar 2022

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Rare Disease DAy

Alexion rückt seltene Erkrankungen ins Scheinwerferlicht

Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen besondere Herausforderungen meistern. Am Rare Disease Day, dem jährlich am 28. Februar stattfindenden Aktionstag, standen diese Menschen endlich einmal im Scheinwerferlicht.

Wir von Alexion haben das wörtlich genommen: Zum Rare Disease Day wurde der Firmenstandort in München in den Mottofarben des Aktionstages angestrahlt. Als Teil der Rare Disease Community unterstützen wir so die Global Chain of Lights Aktion der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), dem deutschen Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige.

 

Gebäude bei Dämmerung

©Rainer Häckl Photographie

Prävention, Diagnose, Therapie: Seltenheit darf keine Hürde sein

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Der weltweite Aktionstag setzt sich für Chancengleichheit, Gesundheitsvorsorge und den gleichberechtigten Zugang zu Diagnose und Therapien für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein. Er gibt ihnen und ihren Angehörigen die Gelegenheit, auf die speziellen Lebensumstände und die damit verbundenen Herausforderungen aufmerksam zu machen. Beleuchtet werden dabei Aspekte wie Gesellschaft, Medizin, Forschung und Politik. Öffentlichkeitswirksam Farbe zu bekennen und sich für eine bessere Wahrnehmung in diesen Bereichen stark zu machen, ist das Ziel des weltweiten Aktionstages.

Wissenswertes

Eine Erkrankung (engl.: rare oder orphan disease) gilt als selten, wenn weniger als 500 von 1 Million Menschen davon betroffen sind; sie gilt als sehr selten (engl.: ultra rare), wenn weniger als 20 von 1 Million Menschen betroffen sind.

  • Weltweit leiden rund 300 Millionen Menschen an einer seltenen oder einer sehr seltenen Erkrankung.
  • Allein in Deutschland sind 4 Millionen Menschen betroffen.
  • Insgesamt gibt es etwa 7.000 verschiedene seltene Erkrankungen – nur für ca. 5 % davon gibt es eine zugelassene Therapie.
  • Durchschnittlich warten die Betroffenen 4,8 Jahre auf die korrekte Diagnose.
  • 50 % aller Betroffenen sind Kinder.
  • 3 von 10 Kindern mit einer seltenen Erkrankung erleben ihren fünften Geburtstag nicht.
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