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Alle Materialien auf einen Blick 

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Allgemein

Infoblatt Alexion

Alexion ist ein weltweit tätiges, biopharmazeutisches Unternehmen, dessen Ziel es ist, Patienten und Familien, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind, zu helfen.

Infoblatt Seltene Erkrankungen

Seltene Erkrankungen betreffen nur eine sehr geringe Zahl von Patienten. In Deutschland leben etwa 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
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pnh

PNH Hochrisikogruppen

Hier finden Sie eine Übersicht, welche Patientengruppen auf PNH getestet werden sollten.

PNH Patiententagebuch

Dokumentieren Sie mit diesem Patiententagebuch einfach und bequem Ihre Blutwerte und die Symptome Ihrer Erkrankungen und behalten Sie so den Überblick über den Verlauf Ihrer Erkrankung.

Patientenbroschüre PNH

In dieser Broschüre finden Patienten und deren Angehörige alle wichtigen Informationen für ein Leben mit PNH: Ursachen, Symptome, Verlauf, Behandlungsoptionen und vieles mehr.

Informationen PNH App

Behalten Sie immer die Kontrolle über Ihre PNH - mit unserer PNH App. Hier erfahren Sie alles Wichtige über die neue, smarte Form der Dokumentation.

Infoblatt PNH

Die paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene, komplement-vermittelte, lebensbedrohliche Erkrankung, die durch chronische Hämolyse – die Zerstörung roter Blutkörperchen – gekennzeichnet ist.
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ahus

Infoblatt aHUS

Das atypische hämolytisch-urämische Syndrom (aHUS) ist eine sehr seltene, chronische genetische Erkrankung, die die Nieren und andere Organe fortschreitend schädigen kann.

Patientenbroschüre aHUS

In dieser Broschüre finden Patienten und ihre Angehörigen alle wichtigen Informationen für ein Leben mit aHUS: Ursachen, Symptome, Verlauf, Behandlungsoptionen und vieles mehr.
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gmg

Infoblatt gMG

Myasthenia gravis (MG) ist eine belastende, chronische und fortschreitende neuromuskuläre Autoimmunerkrankung, die in jedem Lebensalter auftreten kann, bei Frauen aber meist vor dem 40. und bei Männern nach dem 60. Lebensjahr einsetzt.1-3

Patientenbroschüre gMG

In dieser Broschüre finden Patienten und ihre Angehörigen alle wichtigen Informationen für ein Leben mit Myasthenia gravis: Ursachen, Symptome, Verlauf, Behandlungsoptionen und vieles mehr.
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NMOSD

Infoblatt NMOSD

Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) sind seltene und schwerwiegende entzündliche Autoimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems (ZNS), die meist die Sehnerven und das Rückenmark betreffen und zu Erblindung, Lähmung oder sogar zum Tod führen können.1,2

Patientenbroschüre NMOSD

In dieser Broschüre finden Patienten und ihre Angehörigen alle wichtigen Informationen für ein Leben mit NMOSD: Ursachen, Symptome, Verlauf, Behandlungsoptionen und vieles mehr.
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HPP

Anwendung von Strensiq - für Patienten

Finden Sie hier nützliche Informationen zur Selbstanwendung von Strensiq®.

Anwendung von Strensiq - für Angehörige

Finden Sie hier nützliche Informationen zur Anwendung von Strensiq®.

Infoblatt HPP

Hypophosphatasie (HPP) ist eine erbliche, langsam fortschreitende und sehr seltene Stoffwechselkrankheit mit schweren Auswirkungen auf verschiedene Körperfunktionen.

Schmerztagebuch HPP

Dieses persönliche Schmerztagebuch Hypophosphatasie soll Ihnen und Ihrem Arzt helfen, die Entwicklung und mögliche Veränderungen Ihrer Schmerzen über einen längeren Zeitraum zu erkennen.
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LAL-D

Infoblatt LAL-D

Der Mangel an lysosomaler saurer Lipase (LAL-D) ist eine genetisch bedingte, progrediente und äußerst seltene Stoffwechselerkrankung.
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Fachinformationen

Fachinformation Ultomiris

Laden Sie sich hier die aktuelle Fachinformation für Ultomiris® herunter.

Fachinformation Soliris

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Fachinformation Strensiq

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Fachinformation Kanuma

Laden Sie sich hier die aktuelle Fachinformation für Kanuma® herunter.