Am 28. Februar
ist Rare Disease Day

Rare Disease Day

Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen

Seit 2008 findet alljährlich am letzten Tag im Februar der „Rare Disease Day“ statt.1 Mit dem 29. Februar fällt er dadurch alle vier Jahre auf ein Datum, das selbst bereits eine Seltenheit darstellt. Ziel des weltweit durchgeführten Aktionstages ist es, auf die besondere Situation der sogenannten „Waisen der Medizin“ aufmerksam zu machen, weil es oftmals keine wirksamen Behandlungsmethoden gibt. Und Aufmerksamkeit ist durchaus angebracht: Denn in ihrer Gesamtheit sind seltene Erkrankungen keineswegs selten.

"Bevor ich die Diagnose HPP bekam, bin ich viele Jahre auf Gelenkrheuma behandelt worden. Erst nach vielen Tests wurde schließlich eine HPP (Hypophosphatasie) diagnostiziert." (Petra)

VERbreitung

EU-weit 30 Millionen Menschen betroffen

Eine Erkrankung gilt in der EU als selten, wenn sie bei höchstens einem von 2.000 Menschen auftritt.2 Es gibt jedoch bis zu 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen, die zu etwa 80 % genetisch bedingt sind und oft schon in der Kindheit beginnen.3 Viele dieser Erkrankungen sind so selten, dass EU-weit nur jeweils eine Handvoll Patienten die Diagnose erhalten haben.4 Von häufigeren seltenen Erkrankungen sind aber bis zu 245.000 Menschen betroffen. Die Gesamtzahl der Menschen mit einer seltenen Erkrankung in der EU summiert sich nach Schätzungen auf rund 30 Millionen – entsprechend 6–8 % der Gesamtbevölkerung.
"Ich kämpfe immer noch damit, was ich durch die Erkrankung geworden bin, weil ich weiß, was ich mal war!" (Monika)
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Besondere Verantwortung

Alexion - Spezialist für seltene Erkrankungen 

Seit über 25 Jahren entwickelt Alexion lebensverändernde Therapien für seltene Erkrankungen. Insbesondere auf dem komplexen Gebiet der Komplement-Biologie hat Alexion Pionierarbeit geleistet. Das Komplement-System ist ein Teil des Immunsystems, der Antikörpern und anderen Immunzellen dabei hilft, potenzielle Bedrohungen im menschlichen Körper zu bekämpfen und dadurch Schäden zu verhindern. Störungen in diesem System können ganz unterschiedliche schwerwiegende Erkrankungen verursachen.
Ein weiterer Schwerpunkt der Forschungsarbeit bei Alexion sind Stoffwechselerkrankungen, die durch einen genetisch ausgelösten Enzymmangel geprägt sind.

PNH

aHUS

gMG

HPP