Alltag mit HPP
Die richtige Unterstützung finden
Zu einem Leben mit HPP gehört mehr als nur die Behandlung von Knochenbrüchen, Schmerzen oder anderen Symptomen. Die Symptome können Sie in Ihren täglichen Aktivitäten beeinträchtigen, Ihnen zum Beispiel den Weg zur Arbeit erschweren und Freunde und Familie können eventuell nicht nachvollziehen, was Sie durchleiden.
Es gibt verschiedene Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen, bei denen HPP-Betroffene und ihre Betreuer Unterstützung finden. Im Folgenden finden Sie einige Ideen, wie Sie Ihr Leben mit der Erkrankung gestalten können. Manchmal machen schon kleine Veränderungen einen großen Unterschied.
Setzen Sie sich für sich oder für Ihr Kind ein
Sie haben es sicher schon oft gehört und es bleibt wahr: Sie sind Ihr bester Fürsprecher. Sie wissen mehr über Ihre Gesundheit oder die Ihres Kindes als jeder andere. Insbesondere wenn Sie oder Ihr Kind an einer seltenen Erkrankung wie HPP leiden. Deswegen ist es sehr wichtig, dass Sie eine aktive Rolle dabei übernehmen, wie Sie mit der Krankheit umgehen.
Tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen aus
Ob Sie selbst an HPP erkrankt sind, ein Freund oder ein Familienmitglied: Es wird Tage geben, an denen Sie sich alleingelassen fühlen. Doch Sie sind es nicht. Viele Menschen auf der ganzen Welt leben mit HPP oder anderen seltenen Erkrankungen. Es kann ein sehr positives Erlebnis sein, sich mit anderen Patienten auszutauschen.
Viele Menschen mit seltenen Erkrankungen werden deshalb Mitglied in einer Selbsthilfegruppe oder einer Patientenorganisation. Eine wichtige Anlaufstelle ist der gemeinnützige Verein Hypophosphatasie Deutschland e.V. Hier finden Betroffene Unterstützung und können sich mit anderen HPP-Patienten austauschen.
Nehmen Sie sich Zeit für sich selbst
Als HPP-Patient kann es schwierig und ermüdend für Sie sein, den ganzen Tag aktiv zu sein. Zu einem Leben mit der Krankheit HPP gehört es dazu, den eigenen Körper und seine Grenzen zu kennen und zu akzeptieren. Finden Sie heraus, was Sie sich zumuten können und was nicht und scheuen Sie sich nicht, entsprechend zu entscheiden. Ob Mehrarbeit im Büro, ein Ausflug mit Freunden oder familiäre Verpflichtungen: Sie dürfen Nein sagen, wenn Sie sich der Sache nicht gewachsen fühlen. Geben Sie sich Freiraum und tun Sie, was nötig ist, um auf Ihre Gesundheit Rücksicht zu nehmen.
„Vor der Diagnose wusste sie nicht, was mit ihr los war. Wenn Symptome auftraten, hat sie sie ignoriert und versucht, trotzdem weiterzumachen.“
– Betreuer
„Früher habe ich gedacht, dass ich doch mein Leben leben muss! Jetzt weiß ich, das werde ich, aber die Schmerzen sind echt. Ich habe HPP. Wenn ich mich trotzdem zwinge, breche ich mir etwas oder bin morgen total erschöpft. Also achte ich darauf, wie ich mich fühle. Ich höre auf und gönne mir Ruhe.“
– HPP-Betroffener