Über die Initiative
Was ist change4RARE?
Entstehungshintergrund von change4RARE
Module und Publikationen
Virtuelle Round Tables
Hier finden Sie Interviews und Insights von Experten zum Thema ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit in der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten. Lernen Sie die Perspektive von Patient:innen, Ethik, Wissenschaft, Gesundheitsökonomik, Recht, Kassenärztlicher Vereinigung und Arzneimittelherstellern kennen.
http://Bei seltenen Krankheiten ist es besonders schwierig, ausreichende Datenmengen für die Verbesserung der Diagnostik, die Erforschung und Entwicklung von wirksamen Therapiekonzepten und zur Verbesserung der Versorgung zu gewinnen. Mit der Digitalisierung des Versorgungsgeschehens werden hierfür allerdings neue Weichen gestellt, wodurch wiederum datenschutzrechtliche Herausforderungen entstehen. In diesem Modul diskutieren die Expert:innen, ob und wie sich Forschungsinteressen und Datenschutz verbinden lassen, um die Versorgung zu verbessern.
http://Menschen mit seltenen Krankheiten stehen vor besonderen Herausforderungen: Der Weg zur Diagnose ist lang und nur wenigen von ihnen steht eine geeignete Therapie zur Verfügung. In diesem Modul werden die Erwartungen an die Versorgung und die Versorgungsrealität von Patient:innen mit seltenen Krankheiten beleuchtet. Ist das Gesundheitssystem optimal auf die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten eingestellt? Und wie können wir durch Innovationen, Nutzung von vorhandenen Daten und eine erweiterte, molekulargenetische Diagnostik die Versorgung verbessern?
http://Was wünschen sich Patient:innen? Und wie kann ihre Beteiligung an der Therapieplanung einen Nutzen stiften? In diesem Modul wird über genau diese Fragen gesprochen, denn gerade bei seltenen Erkrankungen ist die gemeinsame Gestaltung der optimalen Behandlung sehr wichtig. Zentral ist dabei auch die Frage, wie über eine sinnvolle Verknüpfung der Strukturen und eine Verbesserung der Prozesse die Versorgung der Patienten nachhaltig optimiert werden kann.
http://In diesem Modul wird untersucht, welche Fortschritte wir bei der Erforschung seltener Erkrankungen bereits erzielt haben, wie wir die Entwicklung neuer Orphan Drugs vorantreiben können und an welchen regulatorischen Rahmenbedingungen sowie Strukturen wir ansetzen müssen. Zudem werden die Forschung seltener Erkrankungen bei Kindern und damit einhergehende ethische Herausforderungen diskutiert.
OPG Spezial: Seltene Erkrankungen – Von Fall zu Fall besonders
