Wie sieht Ihre tägliche Arbeit aus und was motiviert Sie?
Bei Alexion bin ich die Ansprechpartnerin für Patientenbelange und die Schnittstelle zwischen unserem Unternehmen und Patienten- und Selbsthilfeorganisationen. Meine Rolle hat somit sowohl eine interne als auch eine externe Komponente: Auf der externen Seite suche ich den Dialog mit Patientenorganisationen unserer verschiedenen Indikationen und stelle ich sicher, dass ihre Anliegen und Bedürfnisse zurück ins Unternehmen getragen werden. Intern unterstütze ich meine Kollegen, die richtigen Ansprechpartner zu finden, um die Patientensicht besser zu verstehen und patientenorientierte Projekte zu realisieren.
Es motiviert mich zu sehen, wie sich aus diesem Austausch neue Ideen und Projekte entwickeln, die wir gemeinsam mit internen und externen Partnern auf den Weg bringen. Dabei gilt: Bei allem, was wir tun, möchten wir die Sichtweise der Patienten und Angehörigen verstehen und mit einfließen lassen – denn sie sind Experten in eigener Sache.
Was hoffen Sie, mit Ihrer Arbeit zu erreichen und wie können Patienten davon profitieren?
Wir sind Spezialist für die „Seltenen“ – und das schon seit 30 Jahren. Uns als forschendem Unternehmen ist es dabei besonders wichtig, in einen Dialog zu treten. Denn eine gute Versorgung hängt von vielen Akteuren ab; Forschung und Entwicklung muss außerhalb des Elfenbeinturms stattfinden. Die Zusammenarbeit und der Austausch mit Patientenorganisationen helfen uns, ein besseres Verständnis von der Versorgung zu bekommen. Wie sehen die Informations- und Unterstützungsbedürfnisse von Patienten und Angehörigen aus? Wo gibt es Bereiche, in denen wir als Unternehmen einen Mehrwert liefern können?
Gerade im Bereich der „Seltenen“ haben Patientinnen und Patienten ein enormes Wissen über ihre Erkrankung. Deshalb suchen wir den Dialog, deshalb setzen wir Projekte für Patienten mit ihnen gemeinsam und auf Augenhöhe um. Wir sind überzeugt, dass beide Seiten davon profitieren können.
Was bedeutet Patient Centricity für Sie und wie wird es bei Alexion gelebt?
Für mich ist Patient Centricity mehr als ein Begriff – es ist eine Haltung, die sich in den Handlungen widerspiegeln muss. Sprich: Überall dort, wo wir über Patienten reden, müssen wir auch mit Patienten reden! Das ist die Grundidee, weswegen wir partnerschaftlich mit Patientenorganisationen zusammenarbeiten. Und: Es ist schon ganz viel Wissen innerhalb des Unternehmens vorhanden. Ich denke da an die Kollegen im Feld, die Kollegen aus der Medizin, die Kollegen, die sich um den Marktzugang und die -vermarktung unserer Therapien kümmern. Dieses Wissen gilt es zu bündeln, um die Perspektive der Patienten und auch der Angehörigen systematisch in unser Handeln mit einbeziehen.
Unsere Vision ist, dass sich Patientenzentrierung wie ein roter Faden durch unser gesamtes Unternehmen und unsere Prozesse zieht: Von der Forschung und Entwicklung über den Marktzugang bis hin zur Versorgung mit unseren Therapien im Alltag muss die Frage lauten: Was ist aus Sicht der Betroffenen die bestmögliche Versorgung? Wie können wir sie unterstützen? Mit diesem Ansatz haben wir schon wertvolle Erfahrungen gemacht. Beispielsweise erarbeiten wir in Patient Advisory Boards gemeinsam mit Patienten Informations- und Unterstützungsangebote für Patienten.
Was wünschen Sie sich für die Zukunft der Versorgung im Bereich der seltenen Erkrankungen?
Noch mehr Vernetzung und Zusammenarbeit. Das beginnt mit multidisziplinären Behandlungsteams, die um die Bedürfnisse von Patienteninnen und Patienten herum gestrickt sind und so eine möglichst passgenaue, patientenzentrierte Versorgung gewährleisten – eingebettet in eine gestufte, spezialisierte und qualitätsgesicherte Zentrenstruktur als Grundlage für die Versorgung der „Seltenen“. Gemeint ist aber auch die Zusammenarbeit auf übergreifender Ebene, von der Forschung, über die Zulassung bis hin zum Marktzugang, und somit weiteren zentralen Stellschrauben für eine bessere Versorgung der Seltenen. Denn noch immer gibt es für viele der Erkrankungen ganz wenige oder eben gar keine Behandlungsmöglichkeiten. Und: Es sollte es noch mehr Bewusstsein für die Vielfalt der „Seltenen“ geben, für die teils sehr unterschiedlichen Ausprägungen und Krankheitsverläufe. Das ist die Grundlage dafür, dass eine bedürfnisorientierte, patientenzentrierte Versorgung überhaupt stattfinden kann – es ist für mich ein zentrales Anliegen und treibt mich im Alltag und in meiner Arbeit an.
Wie wichtig sind aus Ihrer Sicht Awareness-Tage wie der Rare Disease Day am 29. Februar?
Der Rare Disease Day (RDD) ist inzwischen mehr als nur ein Tag. Er ist eine weltweite Bewegung, die Bewusstsein für die „Seltenen“ schafft und an der sich jedes Jahr immer mehr Menschen beteiligen. Mit einer seltenen Erkrankung zu leben heißt manchmal leider auch der oder die einzige zu sein – und viel erklären zu müssen. Der Rare Disease Day schafft ein Zugehörigkeitsgefühl, indem er Gemeinsamtkeit hervorhebt. Das spiegelt sich auch im diesjährigen Motto wider: „Selten sind viele“. Und damit unterstreicht der RDD eben auch: „Du bist nicht allein, sondern du bist Teil einer größeren Gemeinschaft.“
Den RDD zeichnet aus, dass es ein Tag für Menschen mit seltenen Krankheiten ist, aber auch von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Es gibt eine bunte Vielfalt an Aktivitäten, die den Austausch und die Vernetzung und natürlich die Aufmerksamkeit für die Seltenen fördern. Dafür ist der Tag unglaublich wertvoll. Das Tolle ist: Wirklich jeder kann sich daran beteiligen. Es kommt nicht darauf an, wie groß der Beitrag ist, sondern, dass man etwas tut.
Das ist auch mein persönlicher Wunsch und unser Anliegen für den RDD 2020: Flagge zu zeigen für die „Seltenen“ und Aufmerksamkeit zu schaffen – aber auch zuzuhören, um die Versorgung im Bereich der „Seltenen“ noch patientenorientierter zu gestalten.
