Am 29. Februar ist
Rare Disease Day

#seltensindviele #reframerare #rarediseaseday

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Rare Disease Day

Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen

Unter dem diesjährigen Motto „Selten sind viele“ wird am 29. Februar weltweit Bewusstsein dafür geschaffen, dass seltene Erkrankungen gar nicht so selten sind: 300 Millionen Menschen leben weltweit mit einer der ca. 7.000 verschiedenen seltenen Krankheiten.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen jährt sich als Initiative von Patientenorganisationen zum 13. Mal in diesem Jahr. Der Rare Disease Day ist ein Tag für und von Menschen mit seltenen Erkrankungen – Betroffene und deren Angehörige machen auf die Anliegen, Nöte und besonderen Lebensumstände von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam.

Als Spezialist für die Seltenen ist es Alexion ein wichtiges Anliegen, diese Initiative zu unterstützen und die Öffentlichkeit über die Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten zu informieren. Wie wir Patient Centricity verstehen und wie wir Patienten- und Selbshilfeorganisationen über den Rare Disease Day hinaus unterstützen , erfahren Sie in einem mit Isabelle Schatz, unserer Kollegin, die sich um Patientenbelange kümmert.

Interview mit Isabelle Schatz

Seit mehr als 25 Jahren entwickeln wir bei Alexion lebensverändernde Therapien für Menschen mit seltenen Erkrankungen und sind stolz darauf, bisher vier innovative Medikamente für sechs schwerwiegende seltene Krankheiten auf den Markt gebracht zu haben – Auch in Zukunft werden wir unsere Forschungs- und Entwicklungsaktivitäten auf die Entwicklung von Medikamenten zur Behandlung von seltenen Erkrankungen in den therapeutischen Kernbereiche, Hämatologie, Nephrologie, Neurologie und Stoffwechselstörungen konzentrieren.

Welche Herausforderungen wir dabei bewältigen müssen, erfahren Sie im Pharma-Fakten Interview mit unserem Geschäftsführer Graham Skarnvad.

Interview auf Pharma-fakten.de

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Sei Teil des Rare Disease Day 2020

Unterstützen Sie die Aktionen zum Rare Disease Day - machen Sie aufmerksam auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Posten Sie Ihre Botschaft für Patienten mit seltenen Erkrankungen unter #seltensindviele, #rarediseaseday und #reframerare bei Facebook, Twitter, Instagram & Co. und werden Sie Teil der Community.

Besuchen Sie uns auch bei Twitter (@AlexionPharma), Instragram (@alexionpharmaceuticals) und LinkedIn und erfahren Sie mehr zum Rare Disease Day und darüber, was Sie tun können.

Verbreitung

EU-weit 30 Millionen Menschen betroffen

Seltene Erkrankungen betreffen höchstens 1 von 2.000 Einwohnern in der EU, sehr seltene höchstens 1 von 50.000 Einwohnern. Es gibt jedoch ca. 7.000 verschiedene seltene Erkrankungen, die zu etwa 80 % genetisch bedingt sind und oft schon in der Kindheit beginnen. Viele dieser Erkrankungen sind so selten, dass EU-weit nur jeweils eine Handvoll Patienten die Diagnose erhalten haben.

Von häufigeren seltenen Erkrankungen sind aber deutlich mehr Menschen betroffen. Die Gesamtzahl der Menschen mit einer seltenen Erkrankung in der EU summiert sich nach Schätzungen auf rund 30 Millionen – entsprechend 6–8 % der Gesamtbevölkerung.

Für 95 % dieser Erkrankungen gibt es noch keine wirksame Therapie. Seltene Erkrankungen haben gravierende Auswirkungen für Patienten, deren Familien und die Gesellschaft.

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Betroffene berichten

Monikas Geschichte

Erfahren Sie mehr über Monikas Erkrankung Myasthenia gravis, wie es zu der Diagnose kam, über die Behandlung und wie es ihr heute geht.
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Betroffene berichten

Petras Geschichte

Petra ist 55 Jahre alt und die Krankheit Hypophosphatasie (HPP) wurde vor 28 Jahren bei ihr diagnostiziert. Nun erzählen Petra und ihr Ehemann Norbert aus Iserlohn die Geschichte ihres Lebens mit einer seltenen Krankheit.

Unsere Verantwortung

Alexion - Ein Spezialist für die Seltenen

Seit über 25 Jahren entwickelt Alexion lebensverändernde Therapien für Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Kernbereichen Hämatologie, Nephrologie, Neurologie sowie Stoffwechselstörungen. Insbesondere auf dem Gebiet der Komplement-Biologie ist Alexion Weltmarktführer.
Das Komplement-System ist der angeborene Teil des menschlichen Immunsystems und dient – zusammen mit anderen Mechanismen - der unspezifischen Abwehr von Bakterien und anderen Krankheitserregern. Störungen in diesem System können unterschiedliche schwerwiegende Erkrankungen verursachen. Ein weiterer Schwerpunkt der Forschungsarbeit bei Alexion sind Stoffwechselerkrankungen, die durch einen genetisch ausgelösten Enzymmangel geprägt sind.  

Mehr über Alexion

 

Mehr Informationen zu den verschiedenen seltenen Erkrankungen, für die wir Therapien entwickelt haben, finden Sie im Bereich "Therapiegebiete" und in unserem Downloadbereich.

Zum Downloadbereich

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH)

PNH

Seltene komplement-vermittelte Erkrankung, bei der rote Blutkörperchen zerstört werden. Geprägt durch Thrombosen und Organschäden

weißer Pfleil nach rechts
atypisches Hämolytisch-Urämisches Syndrom (aHUS)

Atypisches Hämolytisch-Urämisches Syndrom (aHUS)

weißer Pfleil nach rechts
Refraktäre generalisierte Myasthenia gravis (ref gMG)

Generalisierte Myasthenia gravis
(gMG)

weißer Pfleil nach rechts
Hypophosphatasie (HPP)

Hypophosphatasie (HPP)

weißer Pfleil nach rechts
Lysosomale saure Lipase-Defizienz (LAL-D)

Lysosomale saure Lipase-Defizienz
(LAL-D)

weißer Pfleil nach rechts
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