Leben mit NMOSD

Das Wichtigste in Ihrer Situation ist es, zu wissen, dass Sie nicht allein sind. Sich Hilfe zu suchen kostet oft Überwindung, doch es lohnt sich und kann Ihnen vieles erleichtern.

Wenn Sie sich noch unsicher fühlen, über Ihre Erkrankung zu sprechen, ist unsere NMOSD-Podcastreihe ein guter Einstieg. Hier können Sie sich zunächst informieren und persönliche Erlebnisse von anderen NMOSD-Patient:innen anhören. Das ermutigt Sie vielleicht, sich selbst jemandem anzuvertrauen oder sich mit anderen Betroffenen, beispielsweise in Selbsthilfegruppen, auszutauschen.

Wenn Sie sich gerne mit anderen Betroffenen über den Umgang mit der Erkrankung oder die daraus entstehenden Probleme direkt austauschen möchten, sind Patient:innen- und Selbsthilfegruppen ideale Anlaufstellen. Hier einige hilfreiche Adressen zur ersten Kontaktaufnahme:

• Neuromyelitis optica Studiengruppe www.nemos-net.de/nmosd.html
• Internetforum für NMO-Erkrankte und ihre Angehörigen www.nmoforum.de
• „Wir und NMO“ mit Matthias Fuchs, deutscher Vertreter der Patientenorganisation „The Sumaira-Foundation“ 
• Regelmäßige „Plauderstunde“ mit Matthias Fuchs, deutscher Vertreter der Patientenorganisation "The Samurai-Foundation" 

Diese können Ihnen in einigen Fällen auch Informationen zu lokalen Ansprechpartnern oder Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe geben.

Außerdem können Sie jederzeit ohne hausärztliche Überweisung einen Gesprächstermin in einer psychotherapeutischen Praxis vereinbaren. Psychotherapeut:innen können Sie langfristig dabei unterstützen, mit den Veränderungen in Ihrem Leben durch NMOSD zurechtzukommen. 

Ihre Krankenkasse kann Ihnen zudem Programme oder Kurse empfehlen, die Sie mit Ihren spezifischen Symptomen unterstützen. Sei es der bessere Umgang mit Stress, das Monitoring von Fatigue oder einfache Entspannungsübungen wie Meditation oder Progressive Muskelrelaxation.

Wenn Sie oder auch Ihre Angehörigen Unterstützung bei der Suche nach dem richtigen Hilfsangebot, wie zum Beispiel einer therapeutischen Begleitung, suchen, dann ist die ACHSE-Beratung eine passende Anlaufstelle. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V. ist eine krankheitsübergreifend arbeitende Einrichtung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen.

Wie können Angehörige und Freund:innen mir helfen?

Ihre Familie, Freund:innen und auch das Behandlungsteam sind ein tatkräftiges Netzwerk, dass besonders in der unsicheren Zeit nach der Diagnose für Sie da ist. Vor allem Angehörige können Sorgen und Nöte auffangen und in vielerlei Hinsicht eine Stütze sein. Betroffene sollten sich mit Angehörigen austauschen, sie Teil ihrer Emotionen sein lassen und ihnen ihre Ängste und Sorgen anvertrauen.

Als Angehöriger, Freund:in oder Partner:in einer Person mit NMOSD ist man jedoch ebenfalls psychischen Belastungen ausgesetzt. Für diese Personen gilt daher, dass sie auf ihre eigene mentale Gesundheit achten und nicht mehr Energie investieren sollten, als sie haben. Es ist wichtig, dass sie Angebote wie Selbsthilfegruppen und Infomaterial speziell für Angehörige nutzen, um Sie bestmöglich zu unterstützen, ohne eine zu große Last zu tragen. Ihre Angehörigen können zusätzlich bei der Informationsbeschaffung behilflich sein, z.B. für Beratungs- oder Unterstützungsangebote, Reisevorbereitung, welche Hilfsmittel nützlich sind und vieles mehr.

Wie kann man als angehörige Person Betroffene unterstützen?

• Informieren Sie sich über die Erkrankung
• Unterstützen Sie Betroffene im (Krankheits-)Alltag und in einer gesunden Lebensweise
• Halten Sie an Gewohnheiten auch nach der Diagnose fest (soweit machbar)
• Sprechen Sie auffällige Verhaltens- und Gesundheitszustandsveränderung an
• Reduzieren Sie die betroffene Person nicht allein auf die Erkrankung

Wie kann man auf sich selbst als angehörige Person achten?

• Hören Sie auf Ihr Gefühl, wie viel Sie sich zutrauen im Umgang mit der erkrankten Person und akzeptieren Sie auch negative Gefühle wie Frust oder Angst
• Planen Sie aktiv Zeit für sich selbst, Hobbies oder andere Aktivitäten ein, um Abstand zur Erkrankung zu bekommen
• Fragen Sie nach Hilfe, damit die Situation nicht überfordernd wird – ein Gespräch mit Freund:innen, ärztlicher Rat oder die Inanspruchnahme von Hilfsangeboten bietet oft Entlastung

Digitale Gesundheitsanwendungen (DiGAs) sind Apps, die Sie von Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin auf Rezept bekommen und die hilfreich sind, um zum Beispiel einen längeren Wartezeitraum bis zum Arzttermin zu überbrücken. Damit können Sie auf Ihrem Smartphone oder Laptop gezielte Übungen machen, die Ihnen langfristig helfen, Stress und Anspannung besser zu bewältigen. Welche DiGA für Sie am besten geeignet ist, können Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin besprechen. Eine Übersicht über alle DiGAS, die verschrieben werden können, finden Sie auf der Webseite des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte.

Nicht verschreibungspflichtige Apps wie „Headspace“ oder „7Mind“ geben Ihnen Achtsamkeits- und Meditationsübungen an die Hand, um bewusster und entspannter mit Alltagssituationen umgehen zu können. Fragen Sie auch bei Ihrer Krankenkasse nach, ob diese spezielle Apps für bestimmte Bereiche empfehlen kann.

Wenn gesundheitliche Einschränkungen die weitere Ausführung des momentanen Berufs massiv beeinträchtigen oder unmöglich machen, kann eine berufliche Umschulung eine Option darstellen. Die Möglichkeiten der Umschulung unterscheiden sich für jede Person und sind abhängig vom Behinderungsgrad. Es kann ein gänzlich neuer Beruf erlernt oder Zusatzqualifikationen zum bisherigen erworben werden, wodurch sich neue Anstellungsmöglichkeiten ergeben können. Förderungen finden meist durch das Integrationsamt statt, teilweise werden sie von der Bundesagentur für Arbeit getragen. Sowohl die Person mit Behinderung als auch ein Unternehmen kann finanzielle Leistungen in Anspruch nehmen, um etwa besondere technische Hilfsmittel oder die behindertengerechte Einrichtung der Arbeitsstätte zu finanzieren.

Die Webseite www.einfach-teilhaben.de vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales liefert hilfreiche Infos im beruflichen Kontext.

Welche sozialrechtlichen Hilfestellungen gibt es?

Für Sie als NMOSD-Patient:innen und Ihre Angehörigen empfiehlt es sich, Ihr Recht auf kostenlose Pflegeberatung in Anspruch zu nehmen. Diese erfolgt durch speziell geschulte Berater:innen, die über Fachkenntnisse im Sozial- und Sozialversicherungsrecht verfügen und Ihnen dabei helfen, mögliche Pflegeoptionen und Finanzierungen abzuwägen. In der Regel werden Pflegeberater:innen von Sozialämtern der Kreise und Städte vermittelt, deren Leistungen sich nach Landesverbänden und privaten Anbietern unterscheiden. Die Beratung kann auch bei Ihnen zuhause erfolgen, falls Sie nicht mobil sind.

Wenn Sie als NMOSD-Patientin den Wunsch haben, eine Familie zu gründen, ist das unter ärztlicher Aufsicht durchaus möglich. Eine Schwangerschaft mit NMOSD ist mit einem gewissen Risiko verbunden. Sprechen Sie deshalb frühzeitig mit Ihrer behandelnden Neurologin oder Ihrem behandelnden Neurologen über Ihren Kinderwunsch. Lassen Sie sich über den Ablauf und die Auswirkungen der NMOSD-Behandlung während einer Schwangerschaft und Geburt aufklären.

Eine enge Zusammenarbeit von Gynäkologie und Neurologie ist wichtig. Zudem sollte das Neugeborene in den ersten Tagen nach der Geburt ausgiebig untersucht werden und auch beim Stillen ist zu prüfen, ob die Medikation der Mutter dies überhaupt zulässt.^2,3

Sexuelle Störungen sind ein häufiges Problem bei NMOSD-Patient:innen. Bei Männern äußert sich das z.B. als Erektionsstörungen oder vorzeitigem Samenerguss, bei Frauen als Scheidentrockenheit, Schmerzen und Unbehagen beim Geschlechtsverkehr, vermindertes Erregungsempfinden und Schwierigkeiten beim Erreichen des Orgasmus. Die Auswirkungen von NMOSD auf die Fruchtbarkeit sind aktuell noch nicht geklärt.

Auch wenn es sich wie ein Tabuthema anfühlt, sprechen Sie mit ihrem Behandlungsteam nach Optionen oder Hilfen, die ihre Bedürfnisse berücksichtigen.

Mehr Informationen zum Thema NMOSD und Schwangerschaft finden Sie hier.