Allgemeine Informationen
In der EU gilt eine Erkrankung als selten (engl. rare oder orphan disease), wenn nicht mehr als 500 von 1 Million Menschen betroffen sind.1 ,2
Von einer sehr seltenen (engl.: ultra rare) Erkrankung spricht man, wenn weniger als 20 Patient:innen pro 1 Million Einwohner:innen betroffen sind.1
Wissenswertes
Aktionstag zu Seltenen Erkrankungen
Seit 2008 findet jedes Jahr am letzten Tag des Februars der „Rare Disease Day“ statt. Ziel des weltweit durchgeführten Aktionstages ist es, auf die besondere Situation der sogenannten „Waisen der Medizin“ aufmerksam zu machen, für die es oftmals keine wirksamen Behandlungsmethoden gibt. Im Einzelnen erscheinen die Erkrankungen vielleicht selten, doch global betrachtet sind sie es keineswegs. Umso wichtiger ist es, darauf aufmerksam zu machen, Aufklärung zu betreiben und so langfristig eine bessere Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten zu erreichen.
Awareness Schaffen
Forschung
Arzneimittelentwicklung für seltene Krankheiten
Aufgrund der Seltenheit und Vielfältigkeit der seltenen Erkrankungen stellen diese eine besondere Herausforderung für die Betroffefen, aber auch die Forschung und die forschende Industrie dar. Wir haben mit der Redaktion von Pharma Fakten über die Herausforderungen bei der Entwicklung von Medikamenten zur Behandlung von seltenen Erkrankungen und über die Bedeutung verlässlicher Rahmenbedingungen gesprochen.
Selten sind viele
Seltene Erkrankungen
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Referenzen
