Seltene Erkrankungen
Seltene Erkrankungen (engl.: rare oder orphan diseases) betreffen weniger als 500 Patienten pro 1 Million Einwohner. Von einer sehr seltenen (engl.: ultra rare) Erkrankung spricht man, wenn weniger als 20 Patienten pro 1 Million Einwohner betroffen sind.1-3
Wissenswertes
Zahlen und Fakten zu Rare Diseases
- Weltweit leiden rund 400 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung.4
- Allein in Deutschland sind es 4 Millionen.5
- Insgesamt gibt es etwa 7.000 verschiedene seltene Erkrankungen – nur für 5 % davon gibt es eine zugelassene Therapie.6
- Durchschnittlich wartet ein Betroffener 4,8 Jahre auf die korrekte Diagnose.5
- 50 % aller Betroffenen sind Kinder.5
- 3 von 10 Kinder mit einer seltenen Erkrankung erleben ihren fünften Geburtstag nicht.5
Aktionstag zu Seltenen Erkrankungen
Rare Disease Day
Seit 2008 findet jedes Jahr am letzten Tag des Februars der „Rare Disease Day“ statt. Ziel des weltweit durchgeführten Aktionstages ist es, auf die besondere Situation der sogenannten „Waisen der Medizin“ aufmerksam zu machen, für die es oftmals keine wirksamen Behandlungsmethoden gibt. Im Einzelnen erscheinen die Erkrankungen vielleicht selten, doch global betrachtet sind sie es keineswegs. Umso wichtiger ist es, darauf aufmerksam zu machen, Aufklärung zu betreiben und so langfristig eine bessere Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten zu erreichen.
Initiativen
Rare Diseases bei Alexion
Alexion, AstraZeneca Rare Disease engagiert sich intensiv für die Aufklärung von „Rare Diseases“. Dazu haben wir verschiedene Initiativen ins Leben gerufen, die auf die Probleme bei Diagnose und Behandlung von seltenen Krankheiten aufmerksam machen sollen. Lesen Sie hier mehr über unsere Aktionen und erfahren Sie, was Sie aktiv tun können, damit seltene Erkrankungen nicht lange unentdeckt bleiben.
Selten sind viele
Betroffene berichten
Seltene Erkrankungen
Erfahren Sie mehr über verschiedene Therapiegebiete
Referenzen
- World Health Organization. Diabetes Fact Sheet. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs312/en/index.html. Zuletzt geöffnet: Februar 2020.
- US Food and Drug Administration. Definition of Disease Prevalence for Therapies Qualifying Under Orphan Drug Act. http://www.ecfr.gov/cgi-bin/retrieveECFR?gp=&SID=91b7be5e87481538e33a4c0a76ba7183&n=21y5.0.1.1.6.3&r=SUBPART&ty=HTML. Zuletzt geöffnet: Februar 2020
- Regulation (EU) No 536/2014 of the European Parliament and of the Council of 16 April 2014 on clinical trials on medicinal products for human use, and repealing Directive 2001/20/EC. EUR-Lex website. http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32014R0536&qid=1421232837997&from=EN. Zuletzt geöffnet: Februar 2020.
- WHO. https://www.who.int/medicines/areas/priority_medicines/Ch6_19Rare.pdf. Zuletzt geöffnet: Februar 2021.
- Rare Disease Day 2020. https://download2.eurordis.org/documents/pdf/PressRelease_RareDiseaseDay2020.pdf. Zuletzt geöffnet: Februar 2020.
- European Commission, Inception Impact Assessment, ARES(2020) 7081640. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=PI_COM:Ares(2020)7081640. Zuletzt geöffnet: November 2020.