Jede Geschichte zählt.
Auch die mit HPP.

#MitHPPleben

Suche, blaues Icon

Hypophosphatasie (HPP) ist eine seltene Systemerkrankung, die sich ganz unterschiedlich äußern kann.ref_jandl HPP ist oft schwer zu erkennen, weil Symptome wie Muskel- oder Gelenkschmerzen, wiederholte Knochenbrüche ohne ersichtlichen Grund, sowie bei Kindern der frühzeitige Verlust der Milchzähne oder Wachstumsstörungen, bei verschiedenen anderen Erkrankungen zu finden sind.ref_jandl Umso wichtiger ist es, dafür zu sensibilisieren, dass sich hinter all diesen Symptomen HPP verbergen kann.

Gemeinsam mit der Patientenorganisation HPP Deutschland e. V. haben wir 2020 daher die Kampagne „Sieht aus wie…, ist aber HPP“ ins Leben gerufen, um Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild HPP zu schaffen und die Bedürfnisse von HPP-Patientinnen und -Patienten stärker ins Bewusstsein zu rücken.

Entdecken Sie spannende Videos und authentische Geschichten von Menschen mit HPP. Erfahren Sie aus erster Hand, wie sie mit ihrer Erkrankung leben – und welche Wege es gibt, die Versorgung zu optimieren. Gemeinsam können wir das Bewusstsein für ihre Krankheit stärken und zur Verbesserung ihrer Versorgung beitragen.

Antjes Leben mit HPP

Eine der Patient:innen im Video ist Antje. Die Mutter von vier Kindern erinnert sich, dass ihre Beschwerden schon in der Kindheit begannen. Gelenkschmerzen und Zahnprobleme begleiteten sie über viele Jahre, doch lange blieb die Ursache unklar.

„Wir haben immer ganz viel versucht mit Medikamenten, Physio,
aber es hat nie etwas geholfen.“

Im Erwachsenenalter kamen zu den anhaltenden Schmerzen Erschöpfung und nachlassende Muskelkraft hinzu. Im Gespräch mit ihrem Orthopäden berichtete Antje auch von ihren Zahnproblemen. Das gab den Anstoß, die Ursache ihrer Beschwerden gezielt abzuklären. Eine Blutuntersuchung zeigte, dass die Aktivität der alkalischen Phosphatase (AP) deutlich zu niedrig war. Zusammen mit ihren Beschwerden war dieser Befund ein wichtiger Hinweis auf HPP.

Die Zeit bis zur Diagnose beschreibt sie rückblickend so:

„Es war nicht unsichtbar, aber unverstanden, nicht ernst genommen.“

 

 

Im Video erzählt Antje mehr über ihren Weg zur Diagnose und ihr Leben mit HPP.

Hier Antjes Video ansehen.

Was ist HPP?

Hypophosphatasie (HPP) ist eine seltene Systemerkrankung, die sich ganz unterschiedlich äußern kann. HPP ist oft schwer zu erkennen, weil ihre möglichen Anzeichen auch bei anderen, häufigeren Erkrankungen auftreten können. Bei Kindern können zum Beispiel ein frühzeitiger Verlust von Milchzähnen oder Wachstumsstörungen auf HPP hinweisen. Bei Erwachsenen können wiederholte Knochenbrüche ohne ersichtlichen Grund sowie Muskel- oder Gelenkschmerzen auf HPP hindeuten.ref_jandl

Wie stark die Beschwerden sein können, beschreibt Antje aus eigener Erfahrung:

„Die Schmerzen, die ich habe, sind oft schrecklich. Es fühlt sich an wie ein Brennen in den Gelenken.“

Umso wichtiger ist es, dafür zu sensibilisieren, dass sich hinter allen diesen Symptomen HPP verbergen kann.

 

Warum sind persönliche Geschichten über HPP wichtig?

Antje steht mit ihren Erfahrungen stellvertretend für viele Menschen, bei denen die Krankheit lange unerkannt bleibt. Ihre Geschichte zeigt, wie wichtig es ist, die vielfältigen Erscheinungsformen von HPP sichtbar zu machen.

Mit „Jede Geschichte zählt. Auch die mit HPP.“ möchten wir gemeinsam mit der Patientenorganisation HPP Deutschland e. V. Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild HPP schaffen und die Bedürfnisse von HPP-Patient:innen stärker ins Bewusstsein rücken. 

„Jede HPP-Geschichte ist anders – und jede verdient es, gehört zu werden. Deshalb möchten wir mit dieser Kampagne den Erfahrungen von Betroffenen Raum geben. Solche persönlichen Einblicke können undiagnostizierten Betroffenen, die noch
nach einer Erklärung für ihre Beschwerden suchen, zeigen:
Ihr seid mit euren Fragen nicht allein.“

Anja Citrich, Hypophosphatasie Deutschland e. V.

 

  

Weitere Einblicke in
das Leben mit HPP

Auch Lisa und Mario erzählen von ihrem Leben mit HPP.

Hier den Patientenfilm in voller Länge sehen.

 

Wo finden Menschen mit HPP und Angehörige Unterstützung?

HPP Deutschland e. V. ist der Selbsthilfeverein für Menschen mit Hypophosphatasie und ihre Angehörigen. Auf der Website finden Sie unter anderem Informationen zum Krankheitsbild und Kontaktmöglichkeiten. Der Verein macht außerdem auf die Herausforderungen von Menschen mit HPP aufmerksam und engagiert sich für die Erforschung der Erkrankung.

Das kostenfreie Alexion Patient Care Program (kurz: AlPaCa) bietet Menschen mit HPP und ihren Angehörigen Informationen, Orientierung und persönliche Unterstützung, zum Beispiel durch einen Coach.

Hinweis: Das Programm ersetzt kein Gespräch mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt.

 

HPP auf der Spur. Was verrät der AP-Wert?

Wie lässt sich HPP von anderen Erkrankungen unterscheiden? Die Antwort findet sich im Blut: Ist die Aktivität des Enzyms alkalische Phosphatase (AP) verringert, ist dies ein wichtiger Hinweis auf HPP. Enzyme sind „Werkzeuge“ im Körper, die chemische Reaktionen möglich machen. Fehlt dieses Werkzeug oder arbeitet es nicht richtig, können wichtige Prozesse – wie bei HPP unter anderem der Aufbau stabiler Knochen – gestört sein.ref_jandl
Kurz gesagt: HPP-Symptome können in jedem Alter auftreten, sich in Art und Schwere stark unterscheiden – von Knochenschmerzen und Wachstumsstörungen bis hin zu Muskel- oder Zahnproblemen – und sich häufig mit der Zeit verschlechtern. Das macht es so schwierig, die richtige Diagnose zu stellen.ref_jandlref_hofmann

Für Antje war der niedrige AP-Wert ein wichtiger Hinweis auf HPP. Was sie auf ihrem Weg mit der Erkrankung antreibt, beschreibt sie mit ihrem persönlichen Motto: 

„Aufgeben ist keine Option.“

Mehr entdecken

Kleiner Junge mit Hypophosphatasie (HPP) im Wohnzimmer

Hypophosphatasie

Erfahren Sie mehr über das klinische Krankheitsbild, die verschiedenen Symptome und die Diagnostik der Hypophosphatasie.

Hypophosphatasie
Alexion auf YouTube

Alexion Deutschland auf YouTube

Besuchen Sie uns auf YouTube und abonnieren Sie unseren Kanal.
Jetzt entdecken
Eine Person klickt einen von vielen Play-Buttons

Mediathek

Weitere spannende Videos über Hypophosphatasie (HPP) und andere Therapiegebiete finden Sie in unserer Mediathek.

Jetzt ansehen