HPP Awarenessweek

Bewegte Bilder – bewegtes Leben: Video zum Leben mit HPP

Was bedeutet es, mit HPP zu leben? Was sind die größten Herausforderungen? Was hilft dabei, den Alltag zu meistern? Alexion und die Patientenorganisation Hypophosphatasie (HPP) Deutschland e.V. haben anläßlich des HPP Awareness Day am 30. Oktober Betroffene gebeten, ihre Erfahrungen und ihre Wünsche mit uns zu teilen und sie haben uns ihre Geschichten erzählt: über den Weg zur Diagnose, über ihre Kindheit und Jugend, wie das Leben mit HPP heute aussieht, und was hilft, mit der Krankheit umzugehen und trotzdem das Leben zu genießen. „HPP ist eine Krankheit, die man ernst nehmen muss, ohne den Spaß am Leben zu verlieren“, so einer der Betroffenen.

Diagnose und Leben mit HPP

Die Aussagen der Betroffenen wurden übersetzt in Zeichnungen in Kombination mit Zitaten – als sogenanntes Graphic Recording. So sind ein Gesamtbild und ein Video entstanden, die das breite Spektrum eines Lebens mit der seltenen Erkrankung HPP illustrieren.

Mit dieser gemeinsamen Initiative „Sieht aus wie … Ist aber HPP“ zum diesjährigen HPP Awareness Day setzt sich die 2020 gestartete Zusammenarbeit von HPP Deutschland e.V. und Alexion fort. Ziel ist, Aufmerksamkeit für die seltene Erkrankung HPP, die Vielfältigkeit der Krankheitssymptomatik und die Verwechslungsgefahr mit anderen Erkrankungen zu schaffen und so langfristig die Versorgung der Patienten zu verbessern.

Für Menschen, die an HPP leiden, ist es oftmals nicht leicht, ihren eigenen Weg zu finden und das Leben mit HPP positiv zu gestalten. Die Selbsthilfe ist für viele von ihnen daher eine wichtige Stütze. „Wir bieten Unterstützung und Orientierung bei der Suche nach der richtigen Diagnose sowie Austauschmöglichkeiten und Informationen rund um die Behandlung und den Alltag mit HPP“, berichtet Gerald Brandt, Betroffener und erster Vorsitzender der Patientenorganisation HPP Deutschland e.V. Er hat 2006 die Patientenorganisation gegründet, in der mittlerweile 180 Patientinnen und Patienten organisiert sind.

Der lange Weg zur Diagnose Hypophosphatasie (HPP)

Wie viele andere seltene Erkrankungen wird auch die Hypophosphatasie (HPP) häufig lange nicht erkannt. Der Grund: Eine Vielzahl möglicher Symptome wie Verformungen der Knochen, häufige Brüche oder Verkalkungen in Gelenken oder Nieren, führt zur Verwechslung mit anderen Krankheiten. Dadurch dauert es oft viele Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

Um den langen Weg, den viele Betroffene auf dem Weg zur richtigen Diagnose zurücklegen müssen, zu verdeutlichen, haben die Patientenorganisation Hypophosphatasie Deutschland e.V. und Alexion anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2021 das Schaubild Der lange Weg zur Diagnose erstellt.

Besuche bei verschiedenen Fachärzten und Fehldiagnosen, wie zum Beispiel Rheuma, Osteoporose oder Fibromyalgie, sind nicht ungewöhnlich und bedeuten häufig eine Odyssee für die Patientinnen und Patienten. Unterstützung und Orientierung sowie Austauschmöglichkeiten bietet die Patientenorganisation Hypophosphatasie Deutschland e.V.

Mit der Fokussierung auf den langen Weg zur Diagnose wird die Aktion „Sieht aus wie… Ist aber HPP“ aus dem letzten Jahr fortgeführt, bei der Betroffene zu Wort kommen: In kurzen Portraits haben sie von ihrem persönlichen Leidensweg berichtet und ihre Zukunftswünsche geteilt. Als Botschafter wollen sie in eigener Sache der Öffentlichkeit die Herausforderungen von einem Leben mit einer seltenen Krankheit näherbringen – Passend zum Motto des diesjährigen Tages der seltenen Erkrankungen: „Selten sind viele. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.“

Sieht aus wie… Ist aber HPP

Anlässlich des HPP-Tages am 30. Oktober 2020 haben der HPP Deutschland e.V. und Alexion gemeinsam die Aktion „Sieht aus wie… Ist aber HPP“ ins Leben gerufen, mit der insbesondere ein Bewusstsein für die seltene Erkrankung Hypophosphatasie (HPP) geschaffen werden soll, die in den meisten Fällen viel zu spät erkannt wird. Der Grund: eine Vielzahl möglicher Symptome führt zur Verwechslung mit anderen Erkrankungen.

Im Mittelpunkt der Aktion stehen Patientinnen und Patienten und ihre ganz persönlichen Berichte darüber, wie es ist, mit dieser Erkrankung zu leben. Sie erzählen anhand welcher Symptome sich die HPP bei ihnen geäußert hat, wie der Weg bis zur korrekten Diagnose verlief - und was sie sich ganz persönlich für ihr Leben mit HPP wünschen. Dies alles wurde in Kurzportraits zusammengefasst.

Durch die Kurzportraits wird deutlich, wie unterschiedlich sich die seltene Krankheit auswirken kann. Sie sollen Aufmerksamkeit schaffen, auf die Gefahr von Fehldiagnosen aufmerksam machen und letztendlich dabei helfen, dass die Erkrankung in Zukunft früher erkannt wird. Ermöglicht hat dies das großartige Engagement aller beteiligten Patientinnen und Patienten.

Eine Patientin, die ihre Erfahrungen teilt, ist beispielsweise die 60-jährige Alexa. Sie hatte einen für HPP-Betroffene typischen Leidensweg. Schon als Kind litt sie an Gelenkschmerzen und war jahrelang wegen Arthrose, Arthritis und Rheuma behandelt worden. Die richtige Diagnose HPP wurde erst vor 8 Jahren gestellt.